スペインでは、専門的な研修、研究の進展、公的支援策を組み合わせた新たな取り組みが始まっており、自閉症は再び社会・科学の議題の中心に据えられつつある。アンダルシアからガリシアまで、自閉症スペクトラム障害(ASD)への理解を深め、自閉症当事者とその家族の生活の質を向上させることを目的としたプログラムや決定が発表されている。
医療ネットワークが強化され、専門家、家族、学生のための学習環境が整備される一方で、科学はより精密なスクリーニングツールと生物医学における有望な道筋を提供している。また、食、感覚、そして社会参加といった課題が何千もの家庭の日常生活を形作り続けているという、当事者の証言を通して、日常の現実も浮かび上がってくる。
研修とベストプラクティス:マラガは自閉症スペクトラム障害(ASD)の専門家を集めます
ベレス・マラガ市議会は、マラガ大学およびオーティズム・サウス財団と連携し、自閉症スペクトラムに関する知識の向上と科学的根拠の普及を目的としたプログラム「自閉症に関する知識とベストプラクティス」シリーズを発表しました。コンヘラドス・ゲレーロが後援するこの取り組みには、著名な専門家が参加し、トレモリノスとマラガ市で開催されます。
スケジュールには3つのイベントが含まれています。1つ目は、トレモリノス会議センターで開催される第3回全国自閉症会議(午前9時から午後2時まで)、2つ目は、マラガ大学(UMA)教育科学部で開催される2日間のセッションです。プレゼンテーションは、科学コミュニケーターのパウ・ブルネ氏とオリエンタシオン・アンドゥハル・チームによって企画されています。セッションは、ダフネ・サンタナ氏とホセフィーナ・ギボンズ氏が感覚サポート、感情調整、補助コミュニケーションについて主導します。そして、エルネスト・レアニョ氏とアルバ・ロマン氏による、神経多様性、自閉症のアイデンティティ、個人差の尊重をテーマにしたクロージングセッションが行われます。
このプログラムのアプローチは、科学的、教育的、そして体験的な視点を組み合わせることを重視し、自閉症当事者の直接的な参加を学習の源泉としています。この取り組みは、マラガ市議会とマラガ大学(UMA)が2022年に設立した共同イニシアチブである「自閉症スペクトラム障害(ASD)講座」の一環であり、スペイン国内外で会議、セミナー、ワークショップなどを開催しています。
ガリシア州、自閉症スペクトラム障害(ASD)の若者のケア対象年齢を引き上げ
スペインの公共政策および精神医学の分野において、ガリシア州政府(Xunta de Galicia)は、児童・青年精神保健ユニットが自閉スペクトラム症(ASD)の児童・青年に対し、21歳までケアを拡大すると発表した。保健大臣アントニオ・ゴメス・カアマニョ氏が発表したこの措置は、ライフサイクル全体を通してあらゆる状況を考慮した、個別化された専門的かつエビデンスに基づいた包括的な支援を推進するものである。
ガリシア州保健サービス(Servizo Galego de Saúde)は、各保健区域に小児・青少年専門ユニットがあり、神経小児科の診察が重要な役割を担っていることを改めて周知しています。また、プライマリケアにおける「Neno san」プログラムを通じて早期モニタリングを実施しており、非営利団体の協力のもと、発見と家族への支援を補完しています。

より正確な診断:ASDとADHDを区別するビデオゲーム
イノベーションの分野では、ある研究チームが、子ども向けの短くて魅力的なビデオゲーム形式の「CAMI (コンピュータ化された運動模倣評価)」を発表しました。この課題は、1回の試行につきわずか1分で完了し、コンピュータビジョンとKinectタイプのカメラを使用して、身体センサーを必要とせず、人間の介入も最小限に抑えながら、子どもがアバターの動きをどれだけ正確に模倣できるかを測定します。
この研究には、7歳から13歳までの183人の参加者が含まれ、4つのグループ(ASD、ASDとADHDの併発、ADHDのみのASD、定型発達)に分けられました。結果によると、ASDの子供は、ADHDの有無にかかわらず、定型発達の子供よりもCAMIの成績が著しく悪く、ASDのないADHDのグループは、定型発達の子供と同様の成績を示しました。模倣の指標は、社会的行動と反復行動の領域における自閉症特性(ADOS-2で測定)の増加と関連していましたが、ADHD特性や一般的な運動能力とは関連していませんでした。
これらの知見は、運動模倣がASDの特異的なバイオマーカーであることを裏付け、より迅速で標準化された、拡張可能なスクリーニングへの道を開くものです。CAMIはまだ研究段階のツールではありますが、特にプライマリケアや学校現場における早期発見プロトコルへの統合の可能性は明らかです。
スペインのバイオメディシン:顕微鏡下での分子メカニズム
基礎研究において、バルセロナ研究所(IRB Barcelona)は、神経細胞の微小エクソンの異常なスプライシングが特発性自閉症におけるCPEB4タンパク質の凝集を促進する仕組みをNature誌に発表した。研究者カルラ・ガルシア=カバウ氏が主導したこの研究は、神経発達に影響を与えるこれまで知られていなかったメカニズムを明らかにし、新たな治療戦略の手がかりを提供するものである。
概念実証として、研究チームは試験管内でCPEB4の凝集を逆転させるペプチドを設計し、さらなる研究によって、ASD患者の一部におけるタンパク質凝集の予防または逆転に利用できる可能性を秘めた、臨床応用への道筋を開いた。ファイザー財団はこの研究を、若手研究者を対象とした科学イノベーション賞の一つとして表彰した。
日々の課題:摂食、感覚体験、日々のサポート
学会や研究室での活動以外にも、多くの家庭では、食習慣に影響を与える感覚過敏などの非常に具体的な課題に直面しています。専門家によると、特定の色、食感、またはブランドの食品しか受け付けない子どもや、快適に食事をするために非常に特別な調理法(例えば、特定のパン粉や滑らかなピューレなど)を必要とする子どもの事例が報告されています。
食事時間が長引いたり、変化への耐性が低かったりすることはよくあり、家族にストレスや負担をもたらします。栄養士のパトリシア・エステバンなどの専門家は、こうした状況には個別に、段階的な介入を行い、「お腹が空いたら食べる」といった古典的な考え方で問題を軽視しないことを推奨しています。なぜなら、ASDでは感覚的な嫌悪感が満腹感よりも優勢になることがあるからです。
グルテンフリーダイエットのような制限的な食事療法に対する疑問も広まっている。現在の科学的根拠は、こうした食事療法を一般的に推奨することを支持していない。特定のケースでは有効な場合もあるが、専門家の指導なしに行うと有害となる可能性もある。したがって、重要なのは、個々の感覚や栄養状態を考慮しない安易な解決策を避け、ケースバイケースで専門家による評価を受けることである。
同時に、学校のカフェテリアやレストランにおいて、個人を差別することなく利用しやすい選択肢を提供するよう求める声も上がっている。職場においては、構造化された業務と明確なルールに基づいた統合プロジェクトによって、多くの自閉症者が几帳面さと忍耐力に優れており、これらは生産的な環境で高く評価される資質であることが示されている。
近年の状況は目覚ましい進歩を示している。マラガにおける厳格な研修、ガリシアにおける支援の拡充、診断精度を高めるデジタルツール、そしてASDのメカニズムを解明する基礎科学研究などが挙げられる。これらすべては、家族の真のニーズと合致しており、成功は持続的な政策、応用研究、そして日常生活の場における適切な調整にかかっていることを改めて示している。